Min syster har en hjärnskada
När min älskade syster blev sjuk förändrades mycket. Först och främst var det en lättnad när hon fick sin diagnos för då visste vi vad felet var istället för ovissheten. Min glada syster med temperament var ingen glad person utan snarare en bitch som sov väldigt mycket, hon var inte sig själv. Diagnosen narkolepsi var en förklaring, hon var sjuk.
Det tog lång tid innan jag förstod denna sjukdom och dess symptom och det har varit och är en tuff resa för hela familjen framför allt för syrran. Hon har gått igenom tuffa perioder, en tuff förändring i sitt liv som hon inte valt själv utan ett litet stick och ett vaccin förändrade hennes liv utan att hon kunde göra något åt det. Acceptans, att acceptera sjukdomen och finna insikt att hon är inte sin sjukdom har varit en tuff och lång resa med några toppar och många dalar.
Jag minns klart och tydligt när syrran sa det första gången, hon ville inte leva om inte medicinerna fungerade bättre. Sorgen att höra min egen syster och förebild säga dessa orden går inte att beskriva. Vi satt hemma hos henne och pratade som vanligt när den meningen kom ur hennes mun. Hon visste hur hon skulle ta sitt liv, hur hennes begravning skulle vara, hon hade tänkt på allt. Tabletter skulle bli hennes alternativ för att det skulle vara vackert enligt henne....hoppa framför tåget då skulle kroppen vara helt sönder mosad, inte trevligt för familj eller lokförare, hängning ingen vacker syn för den som hittar, hon ville att hennes död skulle vara vacker så tabletter var alternativet. Att sitta där som lilla syster 20 år gammal och höra detta var svårt och någon stans förstod jag henne för så som hennes sjukdom påverkade hennes liv då, det var inget liv.
Klockan var 19.30 tror jag eller 20 den där kvällen då jag ringde min mor på väg hem från jobbet som vanligt och hörde på hennes röst att något var fel. Min mamma och pappa var på väg till akuten, syrran ville inte leva längre och hade försökt tagit sitt liv, mer visste dem inte. Sorgen slog mig så hårt att det inte går att beskriva. Ringde en god vän pratade lite, åkte sedan hem till min dåvarande kille för att finna stöd och tröst, 45 mil bort från mina föräldrar samtidigt som jag väntade på en lägesrapport om syrrans mående. Min kille fick någon form av inre panik, tröst var det sista jag fick! Jag vill sätta mig i bilen och köra upp, för första gången förstod jag varför folk inte flyttade långt ifrån sina familjer. Det slutade med att jag gick hem till min lägenhet själv då min kille inte ville köra mig upp då det var en familjeanlägenhet! En familjeanlägenhet, de orden kan fortfarande eka i mitt huvud. Som tur var kom en kompis körande ner från Göteborg hem till mig i Varberg så jag slapp sova själv den hemska natten innan jag nästkommande dag skulle åka upp till syrran som låg i respirator. Att jag inte körde samma kväll och natt berodde på att mina föräldrar ville inte ha mig körande på vägen under natten, "det räcker att ha ett barn att oroa sig över" pappas ord som fick mig att stanna hemma över natten.
Uppe i Nyköping var syrran hög som ett hus, respiratorn hade de kopplat bort innan jag kom. Mitt i denna sjuka situation och sorg försökte vi finna skratt och glädje. Minns hur jag skrattade när hon höll på att ramla bakåt på toaletten då hon var så hög och medtagen att hon inte kunde gå utan stöd. Detta var första gången hon försökte ta sitt liv. Den tredje gången var jag säker på att hon skulle lyckas men till våran glädje så överlevde hon. Den där tredje gången låg hon i respirator när jag kom upp från Varberg och när hon blev bortkopplad och kunde prata höll hon min hand tittade mig i ögonen och sa "Susanne, jag vill inte leva" den besvikelsen som syndes i hennes ögon för att hon hade misslyckats, hon överlevde, den går inte att beskriva.
Idag mår min syster bra skulle jag säga men det är klart att det finns en oro, inte en oro att hon ska försöka ta sitt liv helt plötsligt utan en oro över att hon ska bli deprimerad och känna sig olycklig med sitt liv. Hennes sjukdom kommer alltid att påverka henne men jag tror hon hittat ett sätt att leva med sin sjukdom och inte låta sjukdomen ta överhand. Den där spruta för snart sex år sedan gav min älskade syster en hjärnskada, den förändrade hennes liv utan hänsyn till hennes vilja. Det är en skada som finns där och som alltid kommer att existera, det handlar om acceptans och lindring av symptom med hjälp av medicinering.
Stöd forskningen till bättre mediciner mot sjukdomen, alla bidrag behövs <3
http://insamlingen.se/Campaign/pa-cykel-fran-treriksroset-till-smygehuk-och-insamling-till-narkolepsiforskning
Syskonkärlek när den är som bäst <3
