vilseisverige.blogg.se

Jag tror det var i november 2009 som ett lite stick skulle förändra hela min familjs värld och trygghet. Som ungefär 5,4miljon av svenska befolkningen vaccinerade vi oss, hela familjen men på lite olika geografiska platser, men kontentan var att vi fyra inom familjer tog vaccinet pandemrix och den handlingen skulle påverka oss för resten av livet på olika sätt.

Min syster som i månt och mycket är min förebild, kanske inte in i detalj i alla handlingar men i det stora hela är hon min förebild. Hon var 20 år när hon vaccinerade sig, hade, Volvo, bostadsrätt och sambo. Ungefär ett halv år efter sprutan hade hon bostadsrätt, sjukskriven, ingen sambo och bilen var såld. Bettan som min syster kallas, jag brukar kalla henne Bobban, dock inte uppskattat, hade blivit sjukskriven för utbrändhet, vilket var förståeligt då hon jobbade övertid hela tiden. Hennes symptom var trötthet, och sen tror jag även hon glömde saker, dokumenterade fel på arbetet. Betten var sjukskriven i ungefär fyra månader innan hon skulle börja läsa till sjuksköterska. Hon började läsa programmet men var självfallet trött, det fanns olika teorier om vad som orsakade tröttheten. Oktober 2010 fick hon diagnosen narkolepsi, då hade man även börjat se ett samband mellan narkolepsi och vaccineringen som skett året innan av pandemrix.

Narkolepsi skulle jag beskriva som en grym sjukdom. En sjukdom som inte syns vid första ögonkastet men vid en närmare relation eller kanske bara några timmar kan man se symptomen av sjukdomen i alla fall på min syster. Under den perioden som jag uppfattade som svårast för Bettan, tappade hon glas, porslin, allt bara föll ur händerna på henne. Hon sov mest hela tiden på dagarna kändes det som och på nätterna drömde hon mardrömmar och hallucinerade. När hon vaknade visste hon inte vad som var verklighet och dröm, hon gick även i sömnen och kunde därmed vakna på olika platser. Kataplexier var även ständigt närvarande i vardagen. Det är muskelavslappningar som kommer till utryck när man visar känslor, starka känslor, kan vara både positiva och negativa om jag förstått saken rätt.

Syrran lyckades läsa klart ett år på sjuksköterskeprogrammet sedan följde två år av sjukskrivning. Det var varit stunder hon inte velat leva. Hela hennes liv raserades när hon blev sjuk. En aktiv arbetande tjej som nu blir hindrad i vardagen på grund av trötthet och kataplexier, nätterna bestod av ångest och oro. Inte veta vart man vaknar eller vad man kommer att drömma. Jag kan inte för mitt liv förstå allt det min syster har gått igenom.

Det har varit svårt inom familjen, vi alla hanterar sorger och svåra situationer på olika sätt och samtidigt vill man bara ha tillbaka det enkla när allt är som värst. Vet inte hur många gånger jag har tänkt, jag vill bara ha en normal familj, men vad är egentligen en normal familj? Det där sticket i november 2009 förändrade framförallt min systers liv men även mitt och min familjs. Idag skulle jag vilja påstå att min systers liv är fungerade, hon har ett liv, vilket hon inte har haft i vissa stunder, men det kommer ju aldrig att bli som förr utan det handlar om att lära sig att leva med sin sjukdom, lära sig att hantera sjukdomen. Kan man hantera sin sjukdom kan man även forma livet på sitt sätt.  

Medicinera som många av de insjuknade i narkolepsi äter är tunga mediciner. Kan vara amfetamin preparat för att kunna hålla sig vaken och igång på dagen och sedan behövs motverkande effekt på kvällen, för att kunna få en god nattsömn eller en duglig nattsömn. Det man gör i grova drag är att ge uppåt medicin på dagen och lugnande för natten. Förstå hur dessa människors kroppar mår efter många års av tung medicinering.

Relationen mellan mig och min syster har verkligen blivit påverkad av hennes sjukdom. Det är en sjukdom som jag upplever är svår att begripa och förstå sig på hur den fungerar in i detalj. Narkolepsin har även varit ett start skott till psykisk ohälsa hos min syster vilket även det är en svår situation att förhålla sig till. Idag skulle jag vilja påstå att relationen inte är perfekt men vilken relation är perfekt? Men man ska ju alltid försöka se något positivt i det hela och hon hjälper mig så att jag ska kunna genomför min cykel resa. Idag är hon sjukskriven och då passade det ju utmärkt att hon är hundvakt åt mina två små monster, medan jag ger mig ut på äventyr.

Hon hjälper mig och då tänkte jag att jag kan försöka hjälpa henne och alla som är drabbade av narkolepsi genom att samla in pengar, ett sätt satt förena nytta med nöjde! Jag börjar 11 juni att cykla från Treriksröset till Smygehuk, stöd min resa genom att skänka en slant till de drabbade av narkolepsi. Narkolepsi föreningen kämpar för dem drabbade, barn som vuxna, de bidrar till forskningen mot bättre medicin. Ett litet bidrag gör nytta i den stora massan, varje strå till stacken räknas.

Bankgirot är: 773-8503

Skriv som meddelande Cykling så att det finns möjlighet att undersöka totalsumman efter sommaren =)  

För mer information om narkolepsi och narkolepsiföreningen 
http://www.narkolepsiforeningen.se/

Syrrans egna ord om sin sjukdom och dess konsekvenser 

http://www.svt.se/nyheter/inrikes/narkolepsisjuka-elisabeth-ville-inte-leva-langre

http://www.expressen.se/halsoliv/elisabeth-24-jag-ville-inte-leva-langre/

http://www.sn.se/nyheter/nykoping/1.1349341