Vem blev egentligen inte rädd?
Alla minns vi hysterin när Svininfluensan skörda folk. Alla minns vi hur media gick ut med information från WHO. Ni måste vaccinera er, den kommer skörda si och så många offer. Många av oss blev skrämda, många slog bort tanken på att bli sjuk.
Inte ville jag bli sjuk eller dö, jag har ju mina söner att leva för. Pandemin kom allt närmre och plötslig rekommenderas vi alla att vaccinera oss. Dom lova att vaccinet är väl beprövat, att vi kommer må bättre och inte smitta dom runt oss Om vi blivit sjuka.
Minns hur jag stod i valet och kvalet. Ska jag - Ska jag inte? Min magkänsla sa att varför vaccinera mig och min barn samtidigt tänkte jag att jag vill inte att vi skulle bli sjuka. Rädsla för att vaccinet inte skulle fungera.. Men tänk - det måste ju fungera annars hade dom inte gått ut med att vi ska massvaccineras.Så lotten föll på att JO vi låter oss bli vaccinerade, jag sa till min mor att hon också skulle göra det. Mina barn hade ju ingen egen talan, dom var ju för små.
Barnen fick vaccinera sig först och inte var det skoj att dom skulle få två sprutor men jag ville inte heller att dom skulle bli sjuka. Fy som dom skrek och feber fick dom på köpet. Sen var det min tur!! När jag står i denna långa långa kö tänkte jag att "men hallå, klart detta måste gå bra. Annars hade vi ju inte varit så många här". Väl inne i lokalen ringla kön runt och man kunde se att vissa gick direkt dom var färdiga, vissa gick in en restaurang och satte sig. La märke till att restaurangen var stängd så självklart fundera jag på varför dom satte sig där.
Nu var det min tur, kände mig riktigt nervös. Dom tvätta armen - stack mig -gud vad det gjorde ont i min arm. Då kände jag hur rädslan skölde över. Sköterskan såg paniken i mina ögon och sa att det kan göra ont med borde gå över om en stund. Efter bara några minuter kände jag hur min arm domna bort. Sköterskan bad mig följa med henne. Hon leder mig in i restaurangen, där såå många andra satt. Samtidigt försöker hon trösta mig med några ord -Var inte rädd, du har nog bara fått en liten reaktion. Det kommer snart gå över!
Där satt jag med dom andra, armen hängde - ont som bara den. Kände mig konstig i kroppen, började må illa och tänkte direkt att detta kan ju inte vara bra. Prata med folket runtomring som alla berätta om hur dåligt dom mådde på olika sätt och vis efter sprutan.
Efter ca 45 minuter kommer samma sköterska fram och frågar hur jag mår. -Inte bra, säger jag. Hon berättar att hon pratat med en läkare som sagt att jag kunde gå hem nu, jag kunde må dåligt några dagar men sen skulle det bli bättre.
Visst hade dom rätt, armen blev bättre och bättre. Och jag tänkte att HA, detta klara jag ju galant.
Men så skulle jag aldrig tänkt för här börja min resa, en resa följd av misstro från vården. Förlorad kvalrtetstid med mina älskade barn. Blev bara tröttare och tröttare. Tyckte själv att det var konstigt, inte bruka tröttheten knocka mig så. Min familj, mina vänner - Alla påpekade att jag inte var jag längre. Den glada, spralliga, energiska jag. Orken hade försvunnit, tröttheten tog över. Vände mig till vårdcentralen som sa att -Flicka lilla, du har ju två små blöjbarn klart du är trött. Ut och gå i friska luften, hitta på med något skoj. HALLÅ JA tänkte jag... jag är ute dagligen mina och jag. Jag kunde promenera i timmar så felet låg inte i för lite frisk luft. Men om läkaren sa att det måste vara för det är tufft med småbarn så borde ju han ha rätt.
Tröttheten började äta upp mig. Tog alla chanser till att få sova, fick svårare att vakna. Orkade inte längre vara ute och gå lika länge. En tur till affären och hem igen sen jag var helt slut. Hemma kunde jag sitta och längta efter att barnen skulle somna. Sov middag med dom och när dom vakna kunde dom sätta sig på mig för jag sov så gott trodde dom. Men jag kunde knappt få upp ögonen. Detta skrämde mig verkligen. Tänk om något hände när jag låg där och inte kunde vakna. Så fort någon fråga om hur läget var fick om samma svar -Jag är så trött idag.Till slut behövde dom inte fråga hur det var utan sa istället -Fortfarade trött eller du är bara lat? Men jag var ju inte lat, innerst inne vill jag verkligen orka som förr men kroppen ville inte som mig.
Tröttheten blev värre och värre, till slut kunde jag inte ens sitta bekvämt i soffan utan att somna. Inte ens på en köksstol, där somna jag också. Satt jag bekvämt på toa kände jag hur ögonen drog ihop sig. På kvällarna våga jag inte sitta i soffan och mysa med barnen för då somna jag (ska tillägga att jag var ensamstående med två barn). Jag stod vid bokhyllan och luta mig, alla fönster var öppna för att jag hoppades detta skulle hjälpa. Hade jag gäster tyckte dom från början att -Varför sitter du inte ner med oss? Min familj, mina vänner förstod att detta är inte lathet, hon mår verkligen inte bra och det kändes skönt att någon förutom jag kunde se att det inte stod rätt till och bäst av allt var ju att dom trodde på mig.
En kväll gick jag och la mig. På natten blev min stora son morsjuk och ville sova intill mig. Bädda ner honom och somna nog innan jag la huvudet på kudden. Plötsligt kändes det som att jag kom in i någon form av dvala. Jag kunde öppna ögonen men inte röra mig. Samtidigt uppfatta jag det som att jag var total förlamad. Kände hur kroppen skaka och jag kunde inget göra. Min son klappar mig på huvudet och säger -Mamma varför skakar du, vakna mamma!! Blev skiträdd, paniken skrek i min kropp. Herregud vad händer, varför kan jag inte röra på mig. Vem ska hjälpa mig? Sen for en massa jobbiga tankar genom skallen, var helt säker på att jag skulle dö. Efter en stund släppte allt och jag kunde återigen röra mig. Kändes som att jag precis vaknat. Ringer min mamma i ren panik och förklara att något konstigt hänt mig. Min mamma kommer så fort hon kan och följer med mig till läkaren. Där kunde dom konstatera att mitt blodtryck var högt, antagligen pga chocken "efter min ångest attack". Hmm, ångest attack.. Det har jag haft förr och kände inte igen det. Dagarna fortsatte att rulla vidare och tröttheten släppte inte. Gång på gång vände jag mig till vårdcentralen men alla hade alltid någon enkel ursäkt. Tills en dag då jag fick en ny läkare och honom trivdes jag med direkt. Han tog mig och mina tankar på allvar. Han lyssna och jag kände mig trygg med honom. Han förstod att jag kände oro och ville börja med att se om jag hade sömnapné. Blev iväg skickad med remiss. Fick göra sömntest och där kunde dom se att jag hade många andningsuppehåll varje natt. Läkaren bestämde sig för att skicka mig till Lund, fler undersökningar. Sladdar över skallen, sova - vakna - sova - vakna. Olika undersökningar och sen kom läkaren för att ge mig sitt svar...
-Hej Jeanette, vi har nu gått genom allt ett flertal gånger. Har pratat med mina kolleger och vi har kommit fram till att du utan tvekan har narkolepsi!!
Allt jag fick fram var ett -Jaha, det innebär vad?
-Ja säger han med ett leende och berättar. Men var inte orolig för det finns medicin som kommer hjälpa dig.
Kan ju säga att jag satt där chockad och fråga mig själv varför jag nu fått detta. Jag frågar min läkare -Varför jag!?
Dom hade kartlagt min trötthet, när jag fick den - när den blev värre - när jag kom till rätt undersökningar och tyvärr kom dom fram till att jag fått det pga svininfluensasprutan. Då blev jag lessen och paniken for genom kroppen igen. Herregud vad har jag gjort!! Mina barn, kommer dom också få detta? Tur i oturen är ju att det var jag och inte barnen som blev sjuka. Jag hade nog aldrig förlåtit mig själv. Hoppas än idag att det inte kommer drabba barnen. Men som vi har kunnat läsa får fler och fler rätt till denna hemska diagnos.
Modiodal fick jag utskrivet och efter ca två veckor kände jag skillnad. Jag var återigen den glada, spralliga, energiska mamman. Att behöva kämpa som jag fick göra, inte bli trodd av vården, att missa tid med barnen allt detta tog på krafterna. Man förlorar tron på sig själv.
Idag är jag mamma till fyra, under graviditeterna har jag inte ätit Modiodal. Idag klarar jag inte av en vanlig dag utan att äta mina Modiodal.
Jag är glad att jag fått en "lättare" form narkolepsi, är så tacksam att mina barn mår bra. Lider så med alla andra familjer som har det tuffare än mig. Ångrar mig bittert att jag valde att lyssna på media, att jag valde att ta sprutan. När man fick höra efteråt att fler människor dog av vanliga influensan än av svininfluensan känns det som att myndighetarna valt att leka med våra liv. Vem gav dom rätten och varför!!
Jeanett har delat med sig av sin historia om hur narkolepsi drabbade henne och hennes familj.
Bidra till forskningen för att hjälpa Jeanette och alla de andra som är drabbade av narkolepsi. Alla bidrag räknas, behövs och välkommans, stora som små!
http://insamlingen.se/Campaign/pa-cykel-fran-treriksroset-till-smygehuk-och-insamling-till-narkolepsiforskning