Livet med narkolepsi
Jag, Elisabeth, har fått äran av min syster att skriva i denna blogg, om hur narkolepsin påverkar mitt liv. Min första tanke var att den inte påverkar mig så mycket längre, men när jag tänker efter ligger nyckeln i att jag till stor del har funnit ett nytt sätt att leva och förhålla mig till sjukdomen. Idag har jag accepterat min sjukdom och insett att jag inte har något val, den kommer alltid att vara en del av mitt liv men den behöver inte ta över mitt liv. Dock har det inte alltid varit så, det har varit en lång resa med betydligt fler dalar än toppar.
De senaste fem åren har jag ställts inför svåra prövningar, jag har lidit av ångest, oro, panik och emellanåt trott att döden är det enda som kan befria mig. Det varit svårt för min familj att hitta ett förhållningssätt till att jag, deras vanligtvis levnadsglada och sprudlande dotter med drömmar och visioner inte ville leva längre, då jag uppfattade att jag inte hade den livskvalite jag önskade.
Under dessa år har jag varit i media flertalet gånger då jag tycker att det är otroligt viktigt att belysa att vi som har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet har påverkats och kommer att påverkas varenda dag i våra liv. Så sent som igår när jag körde bil fick jag stanna för att byta av med en vän – trots att jag bara kört ett litet tag, i förmiddags somnade jag när min fina vän pratade om hur hon mådde och jag fick kataplexier och ”tappade huvudet” när vi skrattade. Jag har vant mig vid att sova middag oavsett om det är på mitt eget hallgolv eller om jag är på ett fik då konsekvenserna om jag håller mig vaken blir att jag inte hänger med i samtal, blir grinig och kommer att ofrivilligt somna till.
Så länge jag väljer livet kommer jag att få möjligheten att uppfylla många av mina drömmar, dock kommer vägen dit vara lite annorlunda. Sorgen över att jag inte kommer att kunna arbeta som ambulanssjuksköterska när jag blir färdig med mina studier är stor, men än har jag inte velat ge upp hoppet om att i framtiden kommer forskningen att hjälpa mig att även uppfylla den drömmen.
Min syster cyklar till förmån för narkolepsiforskningen och jag är enormt tacksam över vad hon gör för oss som har sjukdomen narkolepsi. Jag hoppas att jag kommer få förtroendet att skriva mer i hennes blogg, då det är otroligt svårt att i ett kort inlägg ge sjukdomen en rättvis bild.
Kramar!
De senaste fem åren har jag ställts inför svåra prövningar, jag har lidit av ångest, oro, panik och emellanåt trott att döden är det enda som kan befria mig. Det varit svårt för min familj att hitta ett förhållningssätt till att jag, deras vanligtvis levnadsglada och sprudlande dotter med drömmar och visioner inte ville leva längre, då jag uppfattade att jag inte hade den livskvalite jag önskade.
Under dessa år har jag varit i media flertalet gånger då jag tycker att det är otroligt viktigt att belysa att vi som har drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccinet har påverkats och kommer att påverkas varenda dag i våra liv. Så sent som igår när jag körde bil fick jag stanna för att byta av med en vän – trots att jag bara kört ett litet tag, i förmiddags somnade jag när min fina vän pratade om hur hon mådde och jag fick kataplexier och ”tappade huvudet” när vi skrattade. Jag har vant mig vid att sova middag oavsett om det är på mitt eget hallgolv eller om jag är på ett fik då konsekvenserna om jag håller mig vaken blir att jag inte hänger med i samtal, blir grinig och kommer att ofrivilligt somna till.
Så länge jag väljer livet kommer jag att få möjligheten att uppfylla många av mina drömmar, dock kommer vägen dit vara lite annorlunda. Sorgen över att jag inte kommer att kunna arbeta som ambulanssjuksköterska när jag blir färdig med mina studier är stor, men än har jag inte velat ge upp hoppet om att i framtiden kommer forskningen att hjälpa mig att även uppfylla den drömmen.
Min syster cyklar till förmån för narkolepsiforskningen och jag är enormt tacksam över vad hon gör för oss som har sjukdomen narkolepsi. Jag hoppas att jag kommer få förtroendet att skriva mer i hennes blogg, då det är otroligt svårt att i ett kort inlägg ge sjukdomen en rättvis bild.
Kramar!
